La plaza de España ha acogido este sábado la iniciativa ‘Lazo solidario por la ELA’, un evento organizado por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) con la colaboración del Ayuntamiento de Madrid. El objetivo: visibilizar una enfermedad que afecta a más de 4.000 personas en España y recaudar fondos para financiar la atención de los pacientes y sus familias.
La jornada ha combinado gastronomía, música y concienciación social. El elemento central ha sido un pastel de 96 metros en forma de lazo desplegado en pleno centro de la ciudad, cuya venta se ha destinado íntegramente a la asociación. La iniciativa ha sido impulsada por el pastelero Juan Carrasco, diagnosticado con ELA, y ha contado con la presencia del delegado de Políticas Sociales, Familia e Igualdad, José Fernández, y del concejal de Moncloa-Aravaca, Borja Fanjul.
Un símbolo que une voluntades
Fernández ha subrayado el valor simbólico del lazo: “Hoy nos reúne un lazo, que es un símbolo sencillo, pero con mucho significado, porque un lazo une a las personas, une voluntades y une esfuerzos”. En este sentido, ha destacado que la iniciativa “ha unido a la ciudad de Madrid en torno a una causa que merece la implicación de la sociedad y de las administraciones”.
El delegado ha trasladado el compromiso del Consistorio con las personas afectadas por esta enfermedad, así como con sus familiares y cuidadores, “que necesitan una atención que debe estar a la altura de la dignidad de cada persona”. Como muestra de ese respaldo, el Ayuntamiento ha concedido a adELA sendas subvenciones nominativas en 2025 y 2026 para contribuir a proporcionar fisioterapia respiratoria a personas con esclerosis lateral amiotrófica.
Una enfermedad neurodegenerativa con diagnóstico cada nueve horas
La esclerosis lateral amiotrófica es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, por detrás del alzhéimer y el párkinson. Cada nueve horas se diagnostica un nuevo caso en el país, según los datos difundidos por la organización. La ELA afecta a las neuronas motoras y provoca una pérdida progresiva de la capacidad muscular, lo que limita gravemente la autonomía de quienes la padecen.
adELA, fundada en 1990, extiende su actividad a todo el territorio español y tiene como misión principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA u otras enfermedades de la motoneurona. La asociación desarrolla programas de atención, asesoramiento y apoyo a las familias, así como iniciativas de sensibilización como la celebrada este sábado en Madrid.
La cita ha reunido a vecinos y visitantes en torno a un pastel solidario que, más allá de su récord, ha servido para poner el foco en las necesidades de los pacientes. La venta de las porciones ha permitido recaudar fondos que se destinarán a financiar la atención de las personas con ELA y sus familias, según ha informado la entidad organizadora.
Imágenes: Ayuntamiento de Madrid
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