La Fundación CRIS Contra el Cáncer y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), junto con la Fundación de la Universidad Autónoma de Madrid (FUAM), que se encarga de su gestión económica y administrativa, han presentado la Cátedra UAM-CRIS Contra el Cáncer en Hemato-Oncología Pediátrica. El objetivo es impulsar la docencia, la investigación y la difusión del conocimiento en hemato-oncología pediátrica y adolescente, contribuyendo a cubrir una necesidad todavía pendiente en España y avanzar hacia una formación específica, homogénea y estructurada para los profesionales que atienden a estos pacientes.
La Cátedra está vinculada al Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina de la UAM y la dirige el profesor y médico pediatra Antonio Pérez Martínez, director de la Unidad CRIS de Terapias Avanzadas en Cáncer Infantil y jefe del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Un Consejo Directivo, con representantes de la UAM, la Facultad de Medicina, la FUAM y CRIS Contra el Cáncer, aprobará cada año su plan de actividades y su presupuesto.
En el acto de constitución de la Cátedra han participado Amaya Mendikoetxea, rectora de la UAM; Lola Manterola, presidenta y cofundadora de CRIS Contra el Cáncer; y el doctor Antonio Pérez, profesor y médico pediatra, director de la Unidad CRIS de Terapias Avanzadas en Cáncer Infantil y jefe del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
La rectora Amaya Mendikoetxea ha mostrado su satisfacción por la creación de esta cátedra “estratégica desde el punto de vista sanitario, académico, científico y social”. Mendikoetxea ha hecho referencia al profundo sentido que esta cátedra tiene para la UAM, porque permite “vincular la investigación con la formación de quienes van a cuidar de estos niños y adolescentes; formar profesionales capaces de comprender una enfermedad compleja y de acompañar a la persona que la padece y reforzar la alianza de la universidad, el hospital, los centros de investigación y una sociedad civil que decide implicarse”.
“Investigar el cáncer infantil significa atender enfermedades que, en muchos casos, son poco frecuentes y extraordinariamente complejas. Pero que una enfermedad afecte a pocos niños no puede hacer menos urgente la búsqueda de un tratamiento. Para cada familia, la vida de su hijo ocupa el mundo entero. Una universidad pública tiene que estar ahí. Tiene que contribuir a que haya conocimiento, profesionales preparados y oportunidades de investigación precisamente donde más difíciles son las respuestas”, ha afirmado Mendikoetxea.
Enfermedades raras que exigen especialistas muy preparados
Cada año se diagnostica cáncer a 400.000 niños y adolescentes menores de 20 años en el mundo: 35.000 en Europa y más de 1.500 en España. Gracias a la investigación, la supervivencia a cinco años de los niños de 0 a 14 años ha llegado en España al 83,9 %. Aun así, el cáncer sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad entre los menores y muchos supervivientes conviven con efectos tardíos del tratamiento.
Atender a estos pacientes requiere, además, el trabajo coordinado de profesionales de pediatría, hematología, oncología, cirugía, radioterapia, radiología y anatomía patológica, pero también de enfermería, farmacia hospitalaria, psicología, nutrición, trabajo social, cuidados paliativos y del personal de laboratorio e investigación. La atención a los niños y adolescentes con cáncer es siempre el trabajo de un equipo multidisciplinar.
A ello se suma la creciente complejidad de la disciplina. La genómica, la medicina de precisión y terapias avanzadas como las CAR-T han cambiado completamente cómo abordamos los tumores pediátricos, pero también añaden más complejidad al tratamiento del cáncer infantil y adolescente. Estos avances exigen una preparación técnica específica para enfermedades poco frecuentes y en situaciones de gran carga emocional para los pacientes y sus familias.
“En el cuidado de un niño o un adolescente con cáncer intervienen muchos profesionales, y todos necesitan una formación actualizada. Queremos que la Cátedra sea un espacio compartido de formación e investigación para médicos, enfermeras, psicólogos, farmacéuticos o investigadores de laboratorio, y que lo que aprendamos juntos llegue a los pacientes y a sus familias”, explica el profesor Antonio Pérez Martínez.
Tres ejes de trabajo: investigación, formación y difusión
La Cátedra desarrollará su actividad en tres grandes ámbitos. En investigación, apoyará los proyectos del grupo de investigación IdiPAZ-CNIO y promoverá la colaboración con grupos y sociedades científicas nacionales e internacionales. Sus líneas se centran en conocer mejor la biología de los tumores infantiles, mejorar los tratamientos actuales y reducir sus efectos secundarios, con especial atención a las terapias avanzadas, la medicina de precisión y la monitorización de la enfermedad mínima residual. También contempla becas para investigadores y el apoyo al registro de casos y a un biobanco pediátrico que faciliten estudios multicéntricos.
En formación continua, organizará seminarios en oncología pediátrica y sesiones clínicas, cursos y talleres especializados, formación en metodología y ética de la investigación y programas de movilidad para que profesionales de la UAM y del Hospital La Paz realicen estancias en centros de referencia de Europa y América.
En difusión del conocimiento, celebrará jornadas científicas y publicará resultados y materiales divulgativos, e impulsará actividades dirigidas a pacientes, familias y sociedad sobre el cáncer pediátrico, sus efectos tardíos y la calidad de vida.
Un itinerario formativo modular
Como primera actividad formativa, la Cátedra estrenará un Itinerario Formativo universitario en Hemato-Oncología Pediátrica, de 12 créditos ECTS, organizado en cinco hitos, dirigido por el doctor Antonio Pérez Martínez. Completan la dirección del programa la doctora Cristina Aguirre Portolés y el doctor Alfonso Alba Bernal.
Cada hito es una microcredencial universitaria de la UAM, con matrícula, evaluación y certificado propios, y los cinco pueden cursarse de forma independiente y acumularse sin un orden fijo:
- Clínica hematológica maligna: leucemias y linfomas pediátricos y manejo de sus toxicidades.
- Tumores sólidos y del sistema nervioso central: diagnóstico, clasificación molecular, decisión multidisciplinar y seguimiento a largo plazo de los supervivientes.
- Investigación clínica y traslacional en terapias avanzadas: inmunoterapia celular, aspectos regulatorios, metodología y ética de la investigación, y el papel de enfermería y cuidados intensivos en las terapias avanzadas.
- Trasplante hematopoyético, terapia celular y terapia génica: incluye la asistencia a la Reunión Anual del Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular (GETH-TC).
- Hematología benigna compleja y tratamiento de soporte: fallos medulares, soporte transfusional y nutricional, dolor, cuidados paliativos y atención psicosocial.
La teoría se imparte en línea y la actividad presencial se reserva para talleres de simulación clínica y talleres prácticos. El programa incluye también una sesión sobre comunicación con pacientes y familias, dedicada a la transmisión de malas noticias y a la toma de decisiones compartida. Para obtener cada microcredencial es necesario superar la evaluación en línea, asistir a los seminarios y presentar un porfolio formativo, siguiendo el marco del programa europeo de formación SIOPE-EHA.
La primera edición, prevista entre marzo y septiembre de 2027, se dirige a cualquier profesional y especialmente a los profesionales como médicos “junior”, médicos residentes de cuarto año de Pediatría, Oncología o Hematología, enfermería, psicólogos investigadores. Varios de sus contenidos, como el tratamiento de soporte, los cuidados paliativos, la atención psicosocial o el manejo del paciente con terapias avanzadas, son de interés para el conjunto del equipo asistencial.
El itinerario cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y del Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular (GETH-TC). Cada hito tiene coordinadores de centros como los hospitales universitarios La Paz, Niño Jesús, Gregorio Marañón, 12 de octubre en Madrid; Vall d’Hebron y Sant Joan de Déu, en Barcelona; Hospital La Fe en Valencia y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, e IdiPAZ y el CNIO.
Una cátedra para formar, investigar y acercar los avances al paciente
El convenio entre CRIS Contra el Cáncer y la UAM tiene una vigencia inicial de tres años, prorrogable, y CRIS Contra el Cáncer aportará 30.000 euros anuales para financiar las actividades de la Cátedra.
Además de la formación, la Cátedra impulsará investigación orientada a conocer mejor la biología de los tumores infantiles, mejorar los tratamientos y reducir sus efectos secundarios, con especial atención a las terapias avanzadas, la medicina de precisión y la monitorización de la enfermedad mínima residual. También promoverá actividades de divulgación dirigidas a pacientes, familias y sociedad.
“La investigación está transformando el cáncer infantil a una velocidad extraordinaria, pero esos avances necesitan profesionales preparados para trasladarlos al paciente. Con esta Cátedra queremos contribuir a que los médicos que van a cuidar a los niños y adolescentes con cáncer tengan acceso a una formación especializada, actualizada y de excelencia, independientemente de dónde se formen o de sus recursos económicos. Porque avanzar en investigación también significa conseguir que el conocimiento y los nuevos avances lleguen cuanto antes a los pacientes y se traduzcan en mejores oportunidades de tratamiento”, señala Lola Manterola, presidenta y cofundadora de CRIS Contra el Cáncer.
Con esta iniciativa, CRIS Contra el Cáncer reivindica también el reconocimiento de la carrera investigadora de los profesionales sanitarios —médicos, enfermeras y otros perfiles— que trabajan en el ámbito del cáncer infantil y adolescente.
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