La Comunidad de Madrid ha participado en el reparto de 4.000 raciones de un pastel solidario de 96 metros de longitud, el Lazo Solidario por la ELA, una iniciativa promovida por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) para recaudar fondos destinados a los pacientes y sus familias, así como para sensibilizar sobre esta enfermedad. El acto, celebrado en la Plaza de España de la capital, ha sido organizado por Juan Carrasco, profesional de la pastelería diagnosticado con ELA.
La consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales, Ana Dávila, ha participado en la elaboración y el reparto de este pastel solidario, que se ha convertido en un símbolo de apoyo a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras y para la que aún no existe cura.
Apoyo económico a los pacientes con ELA en la Comunidad de Madrid
La Comunidad de Madrid ofrece prestaciones extraordinarias de hasta 9.860 euros mensuales a las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad que tengan reconocido el grado III+ de dependencia extrema, independientemente de su capacidad económica o de otras ayudas similares que puedan percibir. Estas cuantías buscan aliviar la carga económica que supone la enfermedad para las familias.
Además, a partir de 2027, estos pacientes podrán acceder a cuantías adicionales de 9.000 euros anuales para quienes tengan reconocido el grado I de dependencia, 14.000 euros para los de grado II y 18.000 euros para los de grado III, compatibles con el resto de las prestaciones. Esta medida supondrá un refuerzo importante para la atención de las necesidades derivadas de la dependencia.
Una enfermedad que requiere atención integral
La ELA es una enfermedad neuromuscular que provoca una progresiva debilidad muscular y afecta a la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. Los pacientes requieren cuidados continuos y un alto grado de dependencia, lo que genera una importante carga económica y emocional en las familias. Iniciativas como el Lazo Solidario buscan visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la investigación y el apoyo a los afectados.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja desde hace años en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores, ofreciendo orientación, apoyo psicológico y servicios de atención especializada.
El evento ha contado con la participación de numerosos vecinos y representantes de la sociedad madrileña, que han querido mostrar su solidaridad con las personas que conviven con la ELA. La elaboración de un pastel de 96 metros ha sido posible gracias a la colaboración de pasteleros y voluntarios, y su reparto ha permitido recaudar fondos que se destinarán a los programas de la asociación.
La Comunidad de Madrid reafirma así su compromiso con las personas con enfermedades de alta complejidad y sus familias, a través de prestaciones económicas y del apoyo a iniciativas sociales que contribuyen a mejorar su bienestar y a dar visibilidad a estas patologías.
Imágenes: Comunidad de Madrid
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